当立法者将可访问性视为事后的想法时,它对我的​​女儿说的话

“飞机!飞机!“我们正坐在机场门口等着登机,我那可爱的当时三岁半的女儿正在念诵并指着她向外望去的大窗户

这种兴奋是压倒性的见证,我对这种声音感到很激动她的声音我们即将开始我们的第一次家庭度假像我这样的家庭通常不去度假我们在医院和医生办公室花了很多时间我的女儿Xiomara是数百万有医疗需求复杂的美国人之一因为她患有慢性肺病,依靠气管造口管,呼吸机和补充氧气来呼吸

她还有一个喂食管,可以吸收所有营养;她每周都会接受治疗,以帮助她学习如何走路,吃饭和说话;她非常依赖她的医用婴儿车来到处走走即使在她最健康的时候,使用她所有的医疗设备和用品来导航公共场所的后勤工作也很有挑战

离开Xiomara的房子需要几个小时的准备工作对于我们之前没有去过的当地企业,我需要打电话询问是否可以访问 - 真的可以访问,因为“只有几步”无法访问我在线查看照片以确保欢迎Xiomara的医用推车如果我不确定,我有时会访问在占用整个家庭之前的位置我必须确保电梯正在工作,门足够宽,坡道畅通无阻,可以到达的停车位很多我做这一切 - 每一次 - 只是去一个不熟悉的餐厅,商店,儿童剧院,游乐场即使有了这个精心策划,有时我们到达目的地并发现一些意想不到的障碍当发生这种情况时,我们别无选择只能到因为Xiomara需要使用医疗婴儿车而感到羞辱和非人化,仅仅因为Xiomara需要使用医疗推车我明白不是每个人都需要考虑可访问性直到最近,我不知道许多公共空间是多么难以接近以及放置的限制每天都有数以百万计的美国人,Xiomara向我展示了她的世界,我希望能够向她展示它可能会有多大这就是为什么,这是她生命中的第一次,Xiomara即将登上飞机Make-A-Wish基金会慷慨地授予Xiomara一个令人惊叹的千载难逢的千禧世界村之旅,这是佛罗里达州的一个非营利性度假胜地,为患有危及生命的疾病的孩子及其家人捐赠儿童世界村就像一个可访问性乌托邦在我们去过的任何地方,我们在入口处发现了明显的斜坡(而不是在垃圾箱后面的建筑物后面),大型工作电梯,宽大的门和走廊,每个玉米都有路边切口呃,在餐厅宽敞的座位和 - 我个人最喜欢的 - 伴侣卫生间每个人都欢迎每个房间和每个活动工作人员都了解残疾问题和对医疗需求的敏感Xiomara的饲管,依赖补充氧气和永远存在巨大的紧急医疗包不再是她身份的定义部分整个星期,Xiomara参与了她的大哥所做的一切她玩迷你高尔夫,骑着旋转木马,在操场上使用秋千,在游泳池里玩她没有我不得不像往常一样在场边等待,而我拼命地试图说服她,这很有趣,我没有向我的儿子解释为什么他的妹妹不能和他一起玩

她在那里,在他身边,在整个时间我们瞥见了一个世界,残疾人被视为我们社会的平等成员,国会议员现在威胁要让他们更加遥不可及

我们正在经历一个残疾人被接受的世界,众议院正在准备投票通过一项法案,该法案将消除美国残疾人法案2月15日,当我们回到家时,我们看到众议院通过HR 620,一颗心对残疾人权利的痛苦发作这项法案直接破坏了ADA,这是28年前制定的民权法,它将残疾人的负担置于使企业遵守法律的前提下 它不是将责任放在企业上以主动确保公共场所的平等访问,而是要求个人通知违反特定法规的企业,然后等待长达六个月的时间,看看企业主是否在解决违规行为方面取得“实质性进展”

六个月残疾人必须等待进入公共空间社会中没有其他人需要证明其成员应该进入公共场所,但这正是HR 620对残疾人所做的事情和日新月异,我们担心在参议院提出同伴法案的可能性这很重要让我们改变对话并承认潜在的局限不是残疾,而是社会阻碍的障碍最终,可达性是斜坡,电梯,停车位和浴室;可访问性是关于社区包容和基本的人类体面可访问性是告诉人们所有能力 - 包括我的女儿和她的朋友 - 他们重要,他们在这个世界中占有一席之地我们的家庭度假旨在成为一次性一生的经历,我不禁希望我们遇到的可访问性和接受度对我们所有人来说都是一种日常体验.Elena Hung是一位残疾女儿的母亲,小型游说者和健康联合主席的共同创始人护理选民

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