在我们的医疗保健中减少政治,更多道德和同情!

医疗保健是一个不道德的战场,可以在其上进行政治战争致力于保护濒临灭绝的野生动物的人们完全理解某些动物比其他动物更加迷人

年轻的雄性西伯利亚虎的萦绕眼睛或大象女权的无与伦比的个性将产生更多公共支持比狐猴,青蛙或鳗鱼物种可以说是命令人类悲剧

叙利亚,苏丹,海地和其他许多人的痛苦产生了非常不同程度的同情

在我看来,这种现象的神秘规则在很大程度上是政治性的,导致了许多几乎完全被遗忘的苦难人口

心痛!在研究和医疗保健方面,科学家和活动家在疾病中经历了同样的等级制度多年来,我的母亲经历了残酷的症状,无情地恶化了这种情况被误解,只有在她去世后才知道它的名字:硬皮病是什么让病情值得比其他人更多的关注涉及许多因素,其中受其影响的患者数量,政治支持或与其相关的名人面孔捕捉到流行的想象力其他相关元素是任意的,但相应的,如游说者的相对有效性ALS是一个罕见疾病,医学孤儿这是一种退行性神经系统疾病,可以大大减少身体活动它会影响大脑和脊髓中的神经细胞,并逐渐地和不可逆地削弱肌肉它目前无法治愈,但某些治疗可以减缓其进展与一些患者相比尽管祸害的性质是无情的在能够禁用和杀死非常年轻的人的情况下,迄今仍无法激发FDA和医疗研究资助机构的紧迫感

平均死亡大约在诊断后大约两年,通常是通过肺炎的并发症其他人可以活患病几十年Matt Bellina是宾夕法尼亚州的居民他是32岁,曾是海军飞行员他在2014年被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症但是他早在2006年就记得协调问题他的短发很黑,他善良的微笑具有传染性的品质他已经结婚了今天出生的两个年幼的儿子和一个新的婴儿马特已经成为一个不太可能但非常有效和清晰的斗士,找到治疗ALS的方法并说服FDA授权,更自由地进行实验性治疗他通过观察完全捕捉到当前情况的荒谬性他可以更容易地找到一个允许医生协助自杀的美国,而不是一种实验性药物来延长他的生命Caitlin,他的美丽坚定而坚定的妻子,正确地称之为所提供的选择的明确无情:“我听过的最愚蠢的事情!”但仅凭愚蠢无法解释这种愤世嫉俗的现实我们对这些病人的隐含信息是透明而肮脏的:“你为什么不这样做

去寻找一个安静地死去的地方“他们死后,被忽视的疾病患者停止打扰我们的良心为了加剧挑战,FDA批准的一些药物治疗变得非常昂贵它遵循全国范围的模式,包括Epipen,Daraprim等“纽约时报”的一篇文章描述了这种情况:“虽然一些价格是由短缺引起的,但其他价格是由于购买旧的被忽视药物并将其变成高价特种药物的商业策略”另一个可耻的例子是最近的公告

由Marathon Pharmaceuticals提供的美国新药定价为89,000美元用于旧药Emflaza在欧洲仅售1200美元多年来,Mary Kay,a蒙大拿州本地人,目前在亚利桑那州,在世界上最大的制药公司之一的政府事务中工作

她成为马特及其家人的朋友,同时专注于ALS她是引起我注意他的英勇战斗和ALS患者的极端脆弱性的人她解释了药物研究和定价的经济现实:“药物开发的成本是天文数字在美国将一种药物推向市场需要花费260亿美元美国制药公司研究的化合物不到10%它是非常的风险“但是一些医疗和经济上的胜利使得风险完全合理她继续说道:”我曾经从事艾滋病毒/艾滋病工作,看到它从死刑判治到慢性病 我不再去参加我所有积极朋友的葬礼了“她随后列出了其他同样令人惊叹的成功用紫杉醇治疗乳腺癌患者和Opdivo用于治疗肺癌可悲的是,20年来没有新的ALS批准药物Matt和May的消息凯很简单:在考虑某些药物的定价以及对所谓的“无法治愈的疾病”的实验性治疗授权的更快过程时,道德问题至关重要在某种程度上,我们的社会已开始重视同情心,而不是我们肤浅的名人/社交媒体文化创造了一种道德麻木,使得忽视弱势群体几乎感到舒适马特,玫琳凯和其他人致力于提醒我们,每一种罕见的疾病背后都是一种孤独的人类剧烈的痛苦

他们代表着我们作为一个社会的良知,很有可能失去注意:1983年,国会通过了“孤儿药物法案”,以制定经济激励措施,为其开发新的治疗方法罕见疾病

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